Dobrodelni pod jadri 2025: Jadranje za Loro
Med 21. in 24. majem 2025 je potekal že četrti navtični dobrodelni dogodek Lions kluba Novo mesto, ki je tudi letos združil ljubitelje jadranja, predvsem pa ljudi dobrega srca.
Pet jadrnic in kar 40 jadralcev se je podalo na nepozabno potovanje po Jadranu – ponovno z zelo jasnim in globoko humanitarnim ciljem: pomagati deklici Lori, ki trpi za izjemno redko gensko boleznijo GAND.
Sredstva zbrana na letošnji akciji bomo namenili za zbiralno akcijo za razvoj genskega zdravila za sindrom GAND, za nkaterim trpi 2 letna deklica Lora. V Lori se skriva ogromno lepih misli in toplih besed, ki pa jih nikoli ne bo mogla deliti z nami. Ostale bodo ujete v njeni glavici in sčasoma bodo izzvenele, saj Lora najverjetneje ne bo nikoli mogla govoriti.
Sindrom GAND je izjemno redka genska bolezen, ki je do sedaj prizadela le približno 400 otrok po vsem svetu. V Sloveniji sta trenutno dva otroka, ki trpita za to boleznijo. Zaradi mutacije gena GATAD2B otroci s tem sindromom ne morejo govoriti, imajo težave s hojo, ne nadzorujejo izločanja, zaostajajo v razvoju, trpijo zaradi epilepsije, težav s srcem, hranjenjem in požiranjem. So popolnoma odvisno od tuje pomoči in zaznamovani za vse življenje, saj zdravila za to bolezen ni.
Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi polno življenje. Ugotovljeno je, da da je Lorin gen odličen kandidat za razvoj genske terapije. Ta bi ciljala nevronske celice, kjer bolezen povzroča največ škode. Lorin gen je zelo podoben sindromu CTNNB1, za katerega so raziskovalci v preteklosti že razvili gensko terapijo za slovenskega dečka Urbana.
Vašo pomoč potrebujemo za zagon ter prvo fazo razvoja genskega zdravila, ki bi otrokom z GAND sindromom omogočilo normalno življenje.
Pluli z dobrim namenom
Izpluli smo iz marine D-Marin Dalmacija v Sukošanu in zvečer zaključil prvi jadralni dan v zalivu Muline na Ugljanu. Naslednji dan smo jadrali do zaliva Pantera, kjer smo prenočili v Marini Veli Rat na Dugem otoku. Zadnji, tretji dan, pa smo se vrnili nazaj v Sukošan, kjer smo prenočili še zadnjo noč, v soboto pa predali jadrnice in sklenili naše skupno dobrodelno popotovanje.
Lions klub Novo mesto že 32 let opravlja svoje poslanstvo – pomagati ljudem, ki se vsakodnevno soočajo z izzivi bolezni, narave ali družbe. Ponosni smo, da smo del svetovne družine Lions Clubs International, kjer nas druži sočutje, solidarnost in pripravljenost pomagati. Projekt dobrodelni pod jadri je le eden izmed projektov s katerimi zbiramo sredstva za pomoči potrebne.
Dragi sponzorji, iskrena hvala!
Iskrena hvala vsem udeležencem, podpornikom in še posebej sponzorjem, ki ste s svojim prispevkom, zaupanjem in srčnostjo soustvarili to čudovito zgodbo.
Brez vas ne bi bilo mogoče dvigniti jadra tega dogodka in usmeriti smeri proti cilju, ki presega morje – proti upanju.
Zaradi vas se morda enkrat ne bo slišal le veter med jadri, ampak tudi glas male Lore. Glas, ki zdaj še spi v tišini, a z vašo pomočjo morda nekoč spregovori.
Skupaj pišemo zgodbe upanja.
